【帖近现场·第4期】盐城医院奇缺凝血因子 “玻璃人”向市委书记求救获助

      人民网北京1月24日电 （记者 王甲）黄枥是江苏盐城血友病患者协会的会长，他本人也是一名血友病患者。每个血友病患者都是玻璃人，不能碰不能摔，随时可能出血不止，必须长期注射凝血因子。但是盐城各医院都没有这种药，只能去外地高价购买。

       2012年4月，黄枥将他和病友们的情况过人民网《地方领导留言板》告诉了盐城市委书记赵鹏。在市委书记的关心下，盐城市第一人民院紧急采购一批“凝血因子Ⅷ”，解决了血友病患者的燃眉之急。同时考虑到患者们的实际困难，盐城市社保部门将血友病这种罕见病纳入了大额医疗补充保险范围，将“凝血因子Ⅷ”列入医疗保险药品目录。

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编辑点评：

      对于社会是十万分之五的发病率，对于患者和家庭却是百分之百的痛苦。玻璃人黄枥的故事，不仅是一个血友病患者自强不息的经历，更是关于被关注与关注、得到与给予、爱与被爱的讲述。这个24岁的年轻人借助网络问政工具，不仅完成了自身价值的找寻，更是将体制内对弱势群体的救助、民间组织的互助和身残志坚的自助完整地统一在一起。正是这三者的结合与互动，才让每个十万分之一的病痛者都有了更多的希望与机会。（吕程平）

            来源：人民网-地方领导 

                                                                 （编辑：惠友）